dr. Ljubica Marjanovič Umek
Kdaj se je pri nas začelo izvajati diagnosticiranje avtizma?
Nismo veliko zaostajali za razvitim svetom. Začelo se je v 60. letih 20. stoletja, za to pa sta zaslužni otroška psihiatrija in otroška klinična psihologija. Diagnostika in terapija sta najprej potekali v zdravstvenih ustanovah, na primer v mentalnih dispanzerjih in pedopsihiatričnih ambulantah.
Ali tudi pri nas zaznavamo porast avtizma?
Tako kot v svetu tudi pri nas število otrok s prepoznanimi avtističnimi motnjami hitro narašča. V populaciji naj bi bilo od 1 do 2,6 odstotka otrok z avtistično motnjo oziroma eden od 59 otrok. Razlogov za porast je verjetno več. Poudarila bi, da gre za razširjena diagnostična merila, ki so natančnejša kot včasih in zato zajamejo večji delež otrok. Večja pa je tudi ozaveščenost strokovnjakov in staršev, prav tako dostopnost diagnosticiranja.
So diagnosticiranje, obravnava in pomoč ljudem z avtizmom pri nas ustrezno urejeni?
Na teh področjih je bil dosežen velik napredek, a je za izboljšave še precej prostora. Diagnostika, še zlasti zgodnja, še ni sistemsko urejena tako, kot bi si želeli. Imamo dobro organizirane sistematične preglede za dojenčke in malčke, ki jih praviloma izvajajo pediatri, a ti pregledi so premalo. Potrebno bi bilo tudi specifično kliničnopsihološko presojanje tveganja za razvoj avtizma (kar še ni diagnoza!), na primer pri starosti 18 mesecev. Zgodnje prepoznavanje tveganja je zelo pomembno, saj omogoča zgodnjo obravnavo. Pozneje, v zgodnjem otroštvu, diagnostika lahko poteka na pobudo pediatrov, staršev, vzgojiteljev. Otroci v povprečju dobijo diagnozo pri skoraj petih letih, to pa je pozno. Čakalne dobe za diagnostično obravnavo so predolge, premalo je strokovnjakov – pediatrov, kliničnih psihologov, logopedov, specialnih pedagogov, fizioterapevtov – ki bi, povezani v strokovne time, otroke obravnavali multidisciplinarno. Prav tako je predolg proces usmerjanja otrok s posebnimi potrebami, torej tudi otrok z avtističnimi motnjami, v ustrezne programe v vrtcu oziroma šoli. Lani je začel veljati Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami in začela se je vzpostavljati mreža centrov za zgodnjo (multidisciplinarno) obravnavo. Oboje skupaj bi lahko pomenilo, če bo le zaživelo po načrtih, kakovosten premik v zgodnji diagnostiki in obravnavi.
Kultura sprejemanja avtizma, ki je vseživljenjska razvojna motnja, žal ni prisotna, to pa zmanjšuje tudi delovno uspešnost ljudi z avtizmom.
Menite, da je usposobljenost vzgojiteljev, pedagoških in šolskih svetovalnih delavcev za delo z otroki z avtističnimi motnjami ustrezna?
Načelo inkluzije pri usmerjanju otrok s posebnimi potrebami v predšolske in izobraževalne programe je v naši šolski zakonodaji urejeno dobrih 20 let. Otroci z avtističnimi motnjami pa so bili kot posebna skupina otrok s posebnimi potrebami opredeljeni šele v Beli knjigi leta 2011 in nekaj let pozneje v področni zakonodaji. Zato se pedagoški in svetovalni delavci še učijo, kako delati z otroki z avtističnimi motnjami v rednih oddelkih vrtcev in šol. Veliko jih že ima solidno znanje. V zadnjem desetletju je pridobivanje takšnega znanja vključeno tudi v dodiplomski študij na fakultetah.
Kaj avtističnim otrokom najbolj pomaga pri odpravljanju mankov?
Za predšolske otroke je pomembno, da so vključeni v vrtec, da s starši in strokovnimi delavkami v vrtcu sodelujejo strokovnjaki, ki skupaj pripravijo individualiziran načrt dela. Ta mora vključevati dejavnosti za premagovanje primanjkljajev in težav ter za učenje na šibkih področjih, na primer socialno in čustveno opismenjevanje, postopno vključevanje v simbolno igro, na primer v igro družine z različnimi lutkami, ki jih otrok pozna, igro z junaki iz risank … To velja tudi za otroke v šoli, kjer je treba posebno pozornost nameniti primerni organizaciji prostora v učilnici (prostor za umik); učenec naj ima v učilnici stalno mesto; potrebuje podaljšan čas za učenje; jasna, dosledna in kratka navodila ter pogosto ponavljanje.
Kakšne so pri nas možnosti avtistov za zaposlitev?
Podatkov ne poznam, menim pa, da imajo podobne možnosti kot drugi odrasli s posebnimi potrebami. To pomeni, da niso dobre. Na nekaterih področjih so zaželeni in uspešni, na primer kot inženirji, matematiki, programerji, prevajalci, saj imajo visoko razvite prostorske in matematične sposobnosti, dober spomin, so uspešni in natančni pri ponavljajočih se nalogah. Na drugih področjih, pri katerih so nujne komunikacijske in socialne spretnosti, pa ne. A pri odraslih avtistih je verjetno še večja težava njihova celostna obravnava. Pri samostojnem življenju, na primer pri stanovanjski problematiki, zdravstveni obravnavi in učenju socialnih veščin, nimajo zadostne podpore. Vse to poteka le prek različnih društev in civilnih združenj.