Nevarna bledica

Svetlopolti deček v modro-rdeči uniformi pod belim, brezbrižnim nebom plaho pobesi glavo in po licu mu spolzijo solze. Znova pripoveduje strašno zgodbo svojega življenja.

Oče, ki ga je obiskal prvič po dveh letih, izvleče bel robček. Prizor se odvija v senci drevesa sredi šolskega dvorišča v Tanzaniji. Moški stegne roko proti sinu, ga nežno poboža po glavi in mu otre solze, saj si jih fant ne more več obrisati sam. Emmanuel Festo, ki je danes star 15 let, se večji del življenja uči shajati brez tistega, kar je izgubil neke noči, ko mu je bilo komaj šest let. Štirje možje so mu z mačetami odsekali večji del leve roke, skoraj vse prste desnice, del čeljusti in štiri sprednje zobe, da bi jih prodali. Emma, kot mu pravijo, je danes med najuspešnejšimi dijaki na neki zasebni internatski šoli. Čeprav jeclja, je zdrav, močan in ima prijatelje. Ima tudi umetniško žilico, saj rad riše nogometaše in Človeka pajka, zame pa je na pamet narisal podroben zemljevid svoje domovine. Flomastre je usmerjal z licem, brado in ramo.

Recalina Hernandez (28) in Eralina Hernandez (26) sta sestri in živita na panamskem otočju San Blas. Pripadata staroselskim Gunom, pri katerih je pogostnost albinizma izjemno visoka, kar 1 : 70. Ker je motnja tako razširjena in ker jo imajo mnogi za božji blagoslov, oboleli tako rekoč ne naletijo na diskriminacijo.

Emma se je rodil z albinizmom. To je recesivna lastnost, ki jo je podedoval od temnopoltih staršev. Njegova polt je slonokoščene barve, kratko pristriženi lasje so bledo oranžni, vid šibak. V Podsaharski Afriki se njemu podobnih bojijo in jih prezirajo celo v družinskem krogu. V zadnjem času jih tudi napadajo, saj nekateri vrači trdijo, da deli njihovega telesa, predelani v napoje, praške in amulete, prinašajo bogastvo in uspeh. V neprofitni organizaciji Under the Same Sun (Pod enim soncem), ki si prizadeva za odpravo diskriminacije ljudi z albinizmom, lahko postrežejo s podrobnimi in srhljivimi podatki. Od 90. let prejšnjega stoletja je bilo v 27 afriških državah ubitih vsaj 190 ljudi, napadenih pa 300, večina po letu 2008. Val kriminala, h kateremu sodi tudi ropanje grobov, ima epicenter v Tanzaniji. Pred skoraj desetimi leti, ko so ti napadi prvič pritegnili pozornost javnosti, so oblasti v Tanzaniji premestile večje število ogroženih otrok v posebne šole za slepe in invalidne otroke. Mnogi so še danes tam in živijo v bednih razmerah.

V enem od takih državnih internatov si je Emma vse do leta 2012 delil pograd še s tremi fanti. Pove mi, da mu je v novem internatu v bližini Mwanze, kjer ima svojo posteljo, zelo všeč. Ko ga povprašam po težavah, ki ga pestijo, najprej odgovori, da se otroci norčujejo iz njegovih razbitih zob. Nato pa mi stre srce s preprostim priznanjem: “Ko grem na stranišče. Sicer mi pomaga prijatelj, ampak včasih mi ne poda toaletnega papirja ali pa mi da samo majhen košček, ki ni zadosti.” V 800 kilometrov oddaljenem Dar es Salaamu, največjem mestu v Tanzaniji, živi Mariamu Staford, ki zelo dobro razume Emmove težave. Ko je bila stara 25 let, je izgubila obe roki. Danes, pri 33, ima svojo trgovinico, prodaja vodo in osvežilne brezalkoholne pijače. Na okroglem obrazu ji igra nasmešek, nohte na nogah ima pobarvane rdeče in modro, bleščeče zelena obleka ji daje prav poseben žar. Rokavi obleke ji mlahavo visijo ob straneh.

Kliknite na sliko za povečavo.

Dva od napadalcev so izpustili, tretji je umrl še pred sojenjem. Ko jo vprašam po četrtem, ki je bil njen sosed, zapre oči in obraz se ji skremži, kot da mora izustiti nekaj najbolj groznega na svetu. “Oprostili so ga!” zakriči. “Spet je v vasi.” Doda, da je sodnik ocenil, da ga zaradi slabovidnosti “zagotovo ni mogla prepoznati. Ampak saj smo več kot deset let živeli skupaj. Seveda sem ga prepoznala.” Odvisna je od mlajše pomočnice, ki kupcem vrača drobiž, in od negovalke, ki živi z njo, ji kuha in jo hrani, oblači in slači ter umiva. Vse to so stvari, pri katerih si večina med nami ne želi pomoči. V vsem drugem pa je Stafordova samostojna, sama, denimo, prebira Sveto pismo, strani obrača z jezikom in brado. Pohvali se, da zna z mobilnim telefonom poslati celo kratko sporočilo. Osuplo opazujem, kako prestavi telefon na primerno mesto na mizici pred seboj, nato se skloni nadenj, kot bi ga hotela poljubiti. Ko tipka z jezikom, je slišati, kot bi kokoš kljuvala po tleh. “Bwana Yesu asifiwe,” napiše v svahiliju. “Hvaljen bodi Gospod Jezus.” Emma in Stafordova imata – podobno kot vsi albini – v koži, laseh in očeh malo ali nič melanina oziroma pigmenta.

Mwigulu Matonange je bil star devet let, Baraka Cosmas pa pet let, ko so ju v domači vasi v Tanzaniji napadli možje z mačetami. Odsekali so jima okončine, ki naj bi dajale moč čarovnim amuletom. V bolnišnici Shriners v Philadelphii so jima podarili protezi, za vse skupaj pa je poskrbela nepridobitna organizacija Global Medical Relief Fund, ki pomaga pohabljenim otrokom.

Oba sta dovzetna za poškodbe zaradi sonca, ki lahko vodijo v raka. Emma je tako slaboviden, da mora obraz nagniti skoraj tik nad moj telefon, da vidi svojo fotografijo. Doživljata podobne težave kot vsi, ki se rodijo z albinizmom – s skelečim zasmehovanjem, slabovidnostjo in občutljivostjo za sonce. Obenem živita na območju, kjer je zelo razširjeno verovanje v duhove in uroke, kjer šolanje ni dostopno vsem, veliko je revščine, o albinizmu pa ima večina ljudi zgrešene predstave. Tako možje obtožujejo žene, da so spale z belci, starši verjamejo, da so njihovi novorojenci duhovi, medicinske sestre pa so še eno generacijo nazaj pojasnjevale mladim mamicam, da so njihove otroke v maternici pobelile spolne bolezni. Otroke, ki so prišli na svet z albinizmom, so v preteklosti ob rojstvu ubili, oziroma jih v plemenskih obredih žive zakopali.

Čeprav največja znana družina albinov na svetu živi v Indiji (tri generacije brez izjeme), je v Tanzaniji albinizem bolj razširjen kot kje drugje. S svetlo poltjo se rodi približno eden od 1400 Tanzanijcev, nosilec recesivnega gena pa je približno vsak sedemnajsti prebivalec te vzhodnoafriške države. Pogostnost albinizma po svetu se od območja do območja precej razlikuje. V Evropi in Severi Ameriki je samo ena proti 20.000, na otočju San Blas v bližini karibske obale Paname pa živijo Guni, pri katerih ima albinizem kar vsak sedemdeseti prebivalec. Kot pravijo domačini, živijo tam temnopolti in svetlopolti Panamci v slogi. Tako za Emmovo kakovostno šolanje kot za negovalko Stafordove plačuje organizacija Pod enim soncem, ki jo je ustanovil premožni kanadski poslovnež Peter Ash. Iz trgovsko-nepremičninskega podjetja, ki ga ima v Vancouvru, skupaj z ženo vsako leto prispeva okoli milijon evrov v proračun organizacije, ki obsega 1,4 milijona evrov. Ash je skoraj zagotovo največji podpornik ljudi z albinizmom. Dosegel je, da so Združeni narodi razglasili 13. junij za mednarodni dan albinizma in imenovali eksperta ZN. Lani je odpotoval v Malavi in Mozambik, kjer se je število napadov močno povečalo.